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このコミュニティは 私が昨年12月に国指定の難病である 成人成長ホルモン分泌不全 （下垂体前葉機能低下症）と診断され 令和元年5月31日より難病治療開始 しました。が…調べによると全国に同じ難病の 人が約3万6000人いるにもかかわらず 治療に至っている人が1割にも満たないと 知りました。また子供さんの成長ホルモン 分泌不全の患者さんの情報共有の場は あるのに成人成長ホルモン分泌不全の患者の コミュニティがなく情報共有の場がないので それなら自分で作ろうと思い 解説しました💖 同じ患者さんがいらっしゃいましたら 私とお話ししませんか？(*≧∀≦*)
